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News

20.06.2020​​​​​​​




Am 21.06. 
Internationaler ALS Gedenktag







19.06.2020

03.06.2020
ALS-Stammtisch
21.Juni - Caregiver Center / SG  ABGESAGT wegen Covid-19 / Ersatzdatum und Ort wird gesucht

19.05.2020 
Der Verein ALS Community Schweiz wurde am 8. Mai 2020 gegründet. Das heisst, unsere Arbeit beginnt jetzt. Für eine optimale Unterstützung der von ALS betroffenen Menschen und deren Angehörigen zu erreichen, vernetzen wir Betroffene, Angehörige mit dem ALS- Umfeld. Wir sind überzeut, dass durch individuell angepasste Unterstützung, ein Leben mit der Krankheit ALS lebenswert sein kann.
Wenn auch Du von der Krankheit ALS betroffen bist oder unsere Arbeit unterstützen möchtest, so kannst Du dich als Mitglied anmelden oder Du meldest Dich mit dem Kontaktformular bei uns. Mit Deiner Unterstützung kommen wir unserem Ziel, eine optimale Unterstützung für ALS- Betroffene und Angehörige zu erreichen, schon etwas näher. Wir freuen uns auf Dich.

02.05.2020
Rita Tresch: Seit 19 Jahren ist die ALS mein ständiger Lebensbegleiter. Ich habe Glück, dass es mein Begleiter nicht so eilig hat und mir Zeit lässt, SEIN Ziel zu erreichen. Wahrscheinlich werde ich mich sabbernd über die Ziellinie ziehen lassen. Freiwillig überschreite ich sie sicher nicht, eher kracksle ich retour.
Die Länge der Absolvierten Strecke meines ALS Weges kann sich sehen lassen. Dabei schritt und rollte ich auf unterschiedlichen Etappen. Einige konnte ich gut selbst meistern, bei andern benötigte ich die Hilfe von aussen.
Die meiste Unterstützung seit meiner Erkrankung erhalte ich von meiner Familie.
Früh trat ich der Muskelgesellschaft bei. Sie war damals die Organisation, welche ALS- Betroffene und Angehörige durch die Krankheit begleitete. Zwecks Rilutek Studie kam ich mit der ALS-Clinic in St.Gallen in Kontakt. Ich weiss noch gut, wie sie mit 2,3 Hinterzimmer im Kantonsspital St.Gallen angefangen haben. Ich habe ebenfalls die Gründung vom Verein ALS Schweiz mitverfolgt und bin auch hier beigetreten. Viele Jahre durfte ich von all diesen Organisation profitieren und habe nötige Unterstützung erhalten.
Auf meinem bisherigen Weg begegnete ich immer wieder Menschen, welche den gleichen Weg hatten. Gemeinsam gingen wir einen Teils des Weges, um uns dann an einer Wegbiegung zu verabschieden. Ja, ich hatte und habe viele Wegbegleiter. Ich kenne dadurch viele Leidensgeschichten. Ich höre zu und erfahre wo der Schuh drückt.
In meinen Augen wurde in den letzten Jahren zu wenig auf die Bedürfnisse von ALS- Betroffenen, Angehörigen und Pflegenden eingegangen. Der Ausbau von nötigen Dienstleistungen geht nur schleppend voran und innovative Projekte finden kaum Unterstützung.
Ich möchte mithelfen, dass ALS- Betroffene, Angehörige und im ALS-Umfeld tätige Personen rascher zu den auf sie zugeschnittene Informationen und Dienstleistungen gelangen.
Ich habe mich vor längerer Zeit mit langjähren Weggefährten aus dem ALS-Umfeld zusammengesetzt, um zu schauen, wie wir mithelfen könnten, ALS- Betroffene und ihr Umfeld zusätzlich zu unterstützen.
Wir haben uns vor einiger Zeit dazu entschlossen, unter dem bereits bestehenden Namen ALS Community Schweiz einen Verein zu gründen, welche als Vernetzungsplattform für ALS- Betroffene und Angehörige mit Fachpersonen und Fachorganisationen dienen soll. Die ALS Community Schweiz setzt sich zudem für Einzelschicksale ein. Sie unterstützt innovative Projekte und investiert unteranderem im Bereich Pflegeforschung.
Wir stehen kurz vor der Vereinsgründung und ich freue mich, ein Teil dieses innovativen Vereins sein zu dürfen. Wenn auch du Teil von ALS Community Schweiz sein willst oder du den zukünftigen Verein in anderer Form unterstützen willst, kannst du uns unter info@als-community-schweiz.ch kontaktieren.